打工夫妇血型配对似兄妹 致孩子患上罕见缺陷病

“对着流星许愿不灵，吹生日蜡烛许愿不灵，牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵，我的病是不是治不好了？”9岁的男孩小辉(化名)有气无力地躺在安徽省立儿童医院普外科的病床上，这个被一种名为“变异性免疫缺陷病”的疾病折磨得体重仅有30斤的男孩，虚弱地向来查房的医生询问自己的病情。孩子对生的希望和该病目前无法治疗的现状，一时间让病房里的人都含泪武汉癫痫病医院哪里很好沉默了。

罕见的疾病全球确诊仅130余人

小辉的妈妈李女士告诉记者，小辉从几个月大时就经常癫痫病能完全治好吗生病，而且每次恢复期都特别漫长。开始病因未明，他们去了很多医院检查，很终在上海儿童医学中心，癫痫病有哪些病因呢当时年仅2岁的小辉被确诊患上一种名为“变异性免疫缺陷病”的罕见病。 “全球至今不过130余例，没有治疗办法，是个世界医学难题。想维持患者生命，只能长期不间断输送‘丙球蛋白’，费用昂贵，还不能避免其他疾病出现。 ”省立儿童医院普外二宝宝癫痫病有什么症状科主任戚士芹博士痛心地表示，他们很想“拼一拼”把小辉治好，苦于没有办法。

不幸的巧合夫妻血型配对似兄妹

“在上海，医生让我们夫妻俩做了血型配对，结果显示我们的血型相似程度和亲兄妹几乎一样，携带同样的病毒缺陷。 ”李女士告诉记者，事实上，他们夫妻俩没有任何血缘关系，她是巢湖人，小辉的爸爸是寿县人，两地相隔几百里路，他们是在上海打工的工厂里认识的。 “如果生的是男孩，那么发生这种先天性免疫缺陷病的几率大约是1/4，如果是女孩的话，发病率就会非常低。 ”医生的解释让夫妻俩觉得很委屈：“为什么这样不幸的巧合会发生在我们家？ ”

九年的坚守家人在一起就是圆满

九年来，这一家人早已山穷水尽、债台高筑，但他们始终没想过要放弃。 “小辉懂事，心疼我们，经常偷偷说，‘妈妈你不要给我治了，把钱留着还债吧’，这么好的孩子，谁忍心。 ”李女士说，九年来，他们夫妻，包括孩子的爷爷奶奶、外公外婆都在尽全力打工、种地，攒钱给小辉治病，他们只有一个简单的想法：只要一家人能在一起，那样就是圆满了。 这次小辉入院是做阑尾炎手术的，伤口恢复得非常慢，也存在其他继发感染的可能，小辉的家人忧心忡忡。 “如果真有一天，小辉走了，我们打算把他能捐献的器官都捐献出去，去帮助那些正在绝望中的家长和孩子。 ”(安徽商报 王炜 童有兵 郑慧）

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